Le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME)

Témoignages

Quelques familles endeuillées ont souhaité partager leurs témoignages ou ceux de leurs proches décédés.

Pourquoi se sont-ils mobilisés et pourquoi ont-ils accepté de participer au réseau ? Quel a été leur ressenti au moment du décès ? Quel est le ressenti des patients vis-à-vis de la maladie ? Familles et neurologues ont accepté de partager leur expérience ou de transmettre celle de leur proche décédé.

Témoignage de Gwenaëlle, maman de Charlotte décédée d'une SUDEP à 18 ans

"Charlotte nous a été arrachée il y a 22 mois. Elle avait 18 ans. Je ne sais pas si cette culpabilité qui est en moi s'en ira un jour...
Charlotte était pharmacorésistante depuis la naissance, et était atteinte du syndrome de Sotos. Elle changeait régulièrement d'anti-épileptiques avec plus ou moins des résultats positifs. Elle faisait des crises temporales de 1 à 4 minutes (1 à 15 crises par mois) et très rarement des crises généralisées.
La veille de son décès, je suis allée la chercher à l'école, car elle avait vomi depuis le matin (donc elle avait peut être vomi son médicament anti-épileptique). Gastro ? Elle vomit encore dans la voiture et reste dans le canapé jusqu'au dîner en étant plus ou moins "en forme". Elle boit un bouillon de riz et je pense qu'elle a oublié son médicament du fait qu'elle n'a pas dîné avec nous. Alors qu'elle était occupée sur l'ordinateur, elle s'est couchée sans m'en informer, en robe de chambre, ce qui n'était pas dans ses habitudes. Peut-être avait elle fait une petite crise ?
La nuit à 3 h du matin, des bruits anormaux nous réveillent : elle fait une crise généralisée qui l'a mise dans un état semi-comateux, impossible de la réveiller. Nous réussissons à lui faire avaler son comprimé anti-épileptique. (C'est avec du recul et après plusieurs recherches d'informations que je pense qu'elle était dans un état semi-comateux ou grand mal).
Nous la laissons dormir, pensant qu'elle était dans un état de fatigue comme après chacune de ses crises. Mon mari reste dormir dans la chambre près de la sienne afin de surveiller une éventuelle nouvelle crise. Le matin nous nous levons, elle " dort" toujours.
J'ai un travail à l'extérieur de la maison et je reviens la voir vers 10 h. Elle "dort" toujours. Je reviens à 11 h 45, elle " dort" toujours. Je m'inquiète et monte la voir sans sa chambre. Elle était allongée au sol, près de la porte, face à terre, inanimée....
Depuis, tout s'est écroulé...
Je regrette d'avoir été si peu informée sur comment gérer les crises généralisées. J'ai recherché beaucoup d'informations sur l'épilepsie après son décès.
J'ai appris qu'il faut rester avec la personne qui vient de faire une crise jusqu'à ce qu'elle reprenne connaissance. Cette nuit là, nous aurions dû rester avec elle bien-sûr...
J'ai appris qu'en cas de non reprise de connaissance, il faut appeler les secours. Nous n'y avons même pas pensé. Si tel avait été le cas, elle aurait sans doute été hospitalisée et mieux surveillée...
J'ai appris que la mort subite due à l'épilepsie existe. Les médecins m'avait toujours dit que la mort due à l'épilepsie est du fait d'une noyade ou mauvaise chute...
J'ai appris également que le manque de sommeil entraîne des crises....
Je regrette vraiment de ne pas avoir été plus informée, et de ne pas avoir été chercher les informations...
Le médecin a diagnostiqué sa mort due à une crise d'épilepsie. Mais pourquoi pas une rupture d'anévrisme ? Ou un arrêt cardiaque? Ou une chute en sortant du lit, car elle avait un hématome au front ? Je lui ai demandé une autopsie, qu'il a refusé prétextant que c'est douloureux psychologiquement. Dans la confusion que nous étions, nous n'avions pas insisté. À mon grand regret car, depuis, nous sommes dans l'interrogation sur la vraie cause de son décès...
Il est sans doute difficile pour les médecins d'aborder les SUDEP, mais selon moi, ils se doivent d'informer les familles. La famille prend note ou non de l'information. Il faut savoir qu'il y a ce risque avec l'épilepsie. Quand nous montons dans une voiture, nous savons que nous avons un risque de mourir (bien plus important qu'avec une épilepsie...) et chacun connait ce risque. Alors pourquoi ne pas informer les personnes épileptiques que les SUDEP existent. Elles vivront avec ce risque, au même titre que monter dans une voiture...
Perdre un enfant , c'est horrible. J'ai l'impression d'avoir un trou dans le ventre tant elle me manque... Je pense à elle tous les jours, toute la journée... Il faut avoir l'esprit occupé par le travail pour ne pas y penser... J'espère un jour pouvoir vaincre cette culpabilité...
J'espère lire d'autres témoignages de ce genre... Je pense que cela m'aidera...
Merci de m'avoir lu."

Poème écrit par Edouard

"Voilà 14 ans que mon fils Édouard a mis fin à ses jours alors qu'il souffrait d'une épilepsie échappant à tout médicament. Pour moi, la vie s'est transformée le 24 août 1999 en un désert torride, l'année de ses 20 ans. Nous pensions pourtant que le Gamma knife de Marseille, les soins prodigués par son neurologue, le sortiraient de cette impasse. Tout au cours de sa courte vie il a voulu croire à la guérison, mais... C'était un être adorable, intelligent, mais que la maladie était capable de transformer subitement... Bien sûr, il continue d'être à nos côtés, mais de façon "impalpable".
À 15 ans, il avait écrit ce poème que je souhaite vous faire connaître.
Merci de continuer à "œuvrer" afin d'éviter de tels drames.
M-Maud, la maman d’Édouard.

L'Espoir
A chaque fois que j'arrive à l'hôpital je suis amer,
Mais dès que je vous vois j'espère
Tout mon esprit à nouveau s'éclaire,
Peut-être le jour viendra-t'il bientôt
Où je sortirai de Bretonneau
Sûr d'un avenir nouveau
Enfin j’oublierai mon désarroi
Il laissera place à ma joie
Il donnera naissance à mon émoi
C'est ainsi que s'échapperont de ma mémoire
Toutes les images de mon passé noir
Lorsque sortira de vos laboratoires
Le mot ESPOIR

Poème écrit par Gaelle C., décédée d'une SUDEP

Comme un malaise
Ça tape dans ma boite !
Ça tourne dans ma tête !
Une visse se dévisse !
Et l'appareil se désappareille ! Aï !
Je me sens faiblir,
Mirer en petite flaques,
De plus en plus en vrac,
Donnant le tournicoton
À tous mes moutons !
Le troupeau s'éparpille
Et je valdingue dans l'asile.
Et c'est parti
Rat de laboratoire
Si tu veux le savoir
Placebo à me donner
Moi aussi j'ai donné !
J'ai mal à la tête
Des frissons dans mon corps
Tous les objets tournent, tournent,
Virevoltent, papillonnent,
Et finalement c'est moi qui flanche avant eux.
Je ne sais pas trop où je vais,
Ni plus vraiment qui je suis.
Ces gens là parlent de mécanique
Quand corps et âmes leur font la nique.
Mais c'est trop con
De me foutre en prison
Plutôt que de tenter
D'admettre la vérité
Et c'est parti
Rat de laboratoire
Si tu veux le savoir
Placebo à me donner
Moi aussi j'ai donné !
Comme un cauchemar
Je tente de m'accrocher
À une partie de ma réalité
Qui bientôt, comme par magie
Aura disparue, ne sera plus.
Je me bats, me débats
Entre conscient et inconscient.
Avec ce présent qui ne sera plus de mon passé.
Aï ! J'ai mal d'y penser !
Je veux crier, mais ça bloque et je craque !
Puis votre incompréhension
Me rend encore plus con !
… Soudain je me détends
Un léger clignement, un fort battement.
Surtout, surtout… votre éloignement.
Qui dans la panique de l'instant
Trois petits tours et puis fout'l'camp !
Vos corps se rapprochent
Vos aides se succèdent ça va, tout va.
J'appelle à l'air, juste de l'air.
Puis du repos et ça ira, tout ira.
Je serai calme désormais,… jusqu'à la prochaine
Surprise, crise…

Témoignage de Bernadette Larquier, maman d'Aurélie, décédée d'une SUDEP, membre de la commission mortalité de la LFCE (Bordeaux)

En mémoire d’Aurélie,
dans la continuité des moments partagés...
En 2005 les professionnels me disaient : « Que pouvons-nous faire ? - En France, nous n’avons pas de chiffres ». Dure réalité pour moi, qui connaissait un chiffre : le décès de ma fille Aurélie. Aujourd’hui, les choses ont bien évolué. La surmortalité dans l’épilepsie, on s’y intéresse et de mon point de vue, c’est bien. Il était temps.
Pour moi, sa maman, tout est allé très vite. 4 années de crises. 4 mois de doute. 4 secondes pour mourir.
Une nuit de ses 18 ans, des bruits nous réveillent, elle bave, les yeux révulsés, perte des urines, perte de connaissance… 26 mars 2004, après un repas entre amis, Aurélie se couche et meurt paisible, seule, dans son sommeil. Elle a 22 ans. Douloureuse histoire. Un jour des crises surviennent… et une nuit, la mort survient sans que l’on puisse faire quelque chose. Très vite, j’ai voulu rencontrer le dernier neurologue. Je voulais comprendre médicalement, qu’il me parle de ma fille, qu’il me dise ce que l’on aurait pu faire pour ne pas en arriver là. Nous nous sommes rencontrés. Sa disponibilité, son accueil chaleureux, son écoute, ses paroles, son authenticité, ses doutes, sa peine, m’ont aidée et projetée en avant. Cette mort était difficile pour lui aussi. Il était affecté. Il était désemparé. Ces échanges me confirmaient une horrible réalité que j’essayais de repousser. Nous parlions, ensemble, du décès d’Aurélie. « Ma fille était bien morte ».
Personne ne s’y attendait et c’était difficile pour tout le monde. Je découvrais tout. On pouvait mourir d’une épilepsie. Accidentellement, mais aussi de mort subite. Il m’a parlé des progrès de la médecine en matière d’épilepsie, mais de ses limites aussi. Il m’a expliqué les études des anglais sur la surmortalité, qu’en France 1 500 personnes atteintes d’épilepsie décèdent par an, qu’une des premières causes est la noyade dans leur baignoire… J’allais d’étonnements en étonnements. Les questions se bousculaient : « Mais personne ne le sait ! - Mourir d’épilepsie !? - Personne ne s’en soucie ? - Dans sa baignoire ! - Il faut en parler - Il faut faire quelque chose - Je peux vous aider ». Il était démuni : « Je ne sais vers qui vous diriger - Il n’existe rien en France ». C’était très fort en moi. Moi qui venais de perdre ma fille, qui savais ce que signifie vivre, cela devenait un devoir. Je n’avais pas le droit de me taire. Il fallait en parler. Plus personne ne devait connaitre cette terrible détresse, ce vide, ce manque que la mort nous inflige.
« On n’a pas été formé pour ça ! - On n’est pas prêt. - On est là pour soigner ! » me disaient les professionnels. Mais qui peut être formé ou prêt ? On se parle si peu de la mort ! Nous avons du mal à accepter la mort comme un événement de vie, et pourtant elle nous touche tous, quel que soit notre âge, sexe, race, niveau social.
« C’est un échec » me disaient les professionnels. « Oublie l’échec, retiens la leçon » aimait à dire Aurélie.
La leçon ! Je dois avancer au quotidien avec cette réalité qui s’impose à moi. La mort est ir-ré-ver-si-ble. Cependant, petit à petit, j’ai découvert, que l’expérience de la mort pouvait être un enseignement, très riche, unique, si l’on se laisse aller à la réflexion, si on se laisse bousculer. Le décès de ma fille, les échanges avec les professionnels, et ceux avec les familles endeuillées m’ont beaucoup fait réfléchir sur la vie. Apprendre à canaliser la douleur, et la convertir en messages qui aident à la vie.
La leçon ! Aucune expérience ne m’avait montré, à ce point, la valeur de la vie partagée.

Le décès de ma fille épileptique peut aider la cause. Lire l'article de Bernadette Larquier paru dans Épilepsie et société.

Témoignage d’Élisabeth M., maman d'Amélie, décédée d'une SUDEP

Le SAMU qui a essayé de réanimer ma fille n’a pas donné d’explications, pas plus que l’autopsie qui a été pratiquée ensuite.
J’ai trouvé Amélie inanimée dans son lit, couchée sur le ventre son walkman sur les oreilles, elle écoutait sa musique préférée « les vêpres de Monteverdi ». Son bébé dormait à côté d’elle, je lui avais dit qu’elle pouvait se reposer que je viendrai la chercher pour lui donner le biberon. Jeanne avait huit jours et Louise deux ans et demi. J’étais présente pour la naissance qui s’était super bien déroulée, elle était sortie de la maternité depuis trois jours et était très heureuse. Pour nous, c’était le cauchemar.
Nous n’avons pas compris ce qui se passait. Ma fille était en bonne santé, elle avait fait une crise d’épilepsie à trois mois de grossesse et depuis elle était en traitement, mais apparemment pour les médecins, son décès n’y était pas lié.
J’ai eu beaucoup de soutien de la part de la famille bien sûr, de collègues et d’amies. L’une d’elles m’a amené une revue, réelle coïncidence, « spécial femme et épilepsie » qui venait de paraître. Elle me l’a laissée disant : « tu le lis si tu veux, mais c’est troublant ».
Je suis allée consulter le site « mortalité-épilepsie » et j’ai commencé à en parler autour de moi. Incrédulité, personne ne connaissait. Je me suis arrêtée sur le témoignage de Bernadette Larquier qui a aussi perdu sa fille et participé à la fondation du réseau d’accompagnement des familles endeuillées.
Je lui ai envoyé un courriel, elle m’a répondu puis appelée me parlant avec empathie, me présentant le service de recherche et le questionnaire mis en place. Je n’étais pas prête, mais d’accord sur le principe, mon beau-fils également. Cinq mois se sont écoulés avant d’y répondre.
Entre temps, dans mon chagrin, j’avais besoin de parler et de comprendre. J’ai revu le médecin urgentiste avec mon dépliant, j’ai pris rendez-vous avec le neurologue qui avait rencontré deux fois ma fille. Tous deux se sont rendus très disponibles, très humains, très à l’écoute mais n’ayant jamais entendu parler des SUDEP, me posant des questions, mais ne répondant aucunement aux miennes. « Il faut accepter » ai-je entendu, ce n’était pas possible. J’ai demandé au neurologue si je pouvais donner son nom, je sais qu’il a coopéré par la suite avec le service de recherche de Montpellier.
Toujours dans le questionnement, je me suis alors rapprochée de ce service où j’ai trouvé l’écoute et l’aide que j’attendais. Après l’étude du questionnaire, il s’avère que le diagnostic du décès est bien une SUDEP. Nous avions besoin de mettre des mots sur l’incompréhensible et de trouver des explications à ce vide pour avancer.
C’est alors que nous avons aussi identifié les malaises que présentaient ma fille depuis des années comme étant des absences et qui n’avaient jamais été prises en compte. Elle était toujours fatiguée me répétait son mari.
Nous avons trouvé en Julie Andrés, psychologue du RSME, un accompagnement sans faille dans l’analyse du questionnaire. D’une très grande disponibilité, elle nous a été d’un grand soutien, elle a su nous rassurer et m’a déculpabilisée par rapport à la prise en charge de la maladie de ma fille et notre ignorance à ce sujet. Elle est à l’écoute et rebondit sur chaque interrogation, elle donne des pistes d’aide et de suivi qui peuvent nous accompagner. J’en ai grand besoin puisque depuis maintenant 10 mois, je soutiens mon beau-fils en alternance avec ses parents auprès des petites. Louise parle souvent de sa maman, il n’est pas toujours facile de lui répondre… J’ai commencé la rédaction d’un petit cahier pour chacune où je note tous les progrès de Jeanne et tous les petits mots de Louise, leur maman ne sera pas là pour leur raconter leur enfance, ce sera mon témoignage.
Il est très important pour nous et je pense pour les enfants plus tard, de savoir que le départ d’Amélie n’est pas lié à la grossesse ni à l’accouchement.
J’espère avoir contribué à la recherche et je vais me tenir informée de son avancée, çà m’aidera à tenir le coup dans le choc que nous avons subi et je serai toujours dans l’espoir de savoir si ces décès sont évitables.

Témoignage de Simone Revoy, Youssouf Hamdani né le 28 Décembre 2004 et décédé d'une SUDEP le 4 Septembre 2023

Il n'est pas facile de rendre compte, en quelques lignes de " La belle histoire de Youssouf".

Elle a fini trois mois avant ses dix-neuf ans, le mot de la fin, prononcé deux mois après le décès par son médecin traitant a été SUDEP, sigle barbare s'il en est !

Mon mari décédé, il y a neuf ans et moi-même sommes parents adoptifs de quatre enfants, Youssouf devint le cinquième. Quand nous fûmes à la retraite, nous sommes devenus famille d'accueil pour des enfants malades venus de l'étranger. Etant bénévoles depuis très longtemps à l'association Espoir pour un enfant, Hérault.

Dans ces circonstances, arriva le 26 Décembre 2005, venant de la Grande Comore à l'aéroport de Fréjorgues à Montpellier, un petit corps de cinq kilos pourvu de magnifiques pieds bots! Son séjour prévu pour un an, dura dix-sept ans. Youssouf ne put repartir dans son pays natal à cause de problèmes graves de santé.

Nous obtînmes l'autorité parentale, la nationalité française, l'entrée en IME dans un parcours administratif dont le succès fut dû à notre ténacité et la générosité de l'Etat Français. Le courage propre à Youssouf a fait la nique aux prédictions funestes de certaines blouses blanches : "Il ne marchera pas, il ne parlera pas, il n'est pas opérable".

En plus de pieds bots presque collés à ses tibias, Youssouf était atteint du SYNDROME DE MOEBIUS" (nerfs faciaux non terminés) à cause duquel Youssouf offrit un visage paralysé et une atonie spectaculaire : Il eut beaucoup de mal à tenir sa tête droite.

D'opération en opération, Youssouf a grandi mesurant 1m53 et pesant plus de cinquante kilos. L'opération d'un rein à dix-huit mois, le sauva d'infections répétées ; ses pieds furent opérés beaucoup de fois et même à ses quatorze ans. Avant une arthrodèse à douze ans, on dut lui faire l'ablation de seize dents de lait.

Youssouf marcha, nagea, apprit à lire, à écrire, à compter, à jouer du piano, à apprendre l'anglais, partageant sa vie entre la connaissance des animaux et la musique, se baladant avec des images ou des livres à la main partout où il allait.

Une grosse voix, une élocution très difficile le faisaient reconnaitre de loin.

Tant d’épreuves : arrachement familial, souffrance jamais exprimées, repliement sur lui-même furent source d'agressivité à l'adolescence mais avec la douceur et l'intelligence des membres de l'IME, Youssouf remporta la plus belle des victoires : celle sur lui-même. Il combattit ses comportements négatifs et m'accorda peu à peu une confiance et un amour inconditionnels.

Amoureux des mots et du vocabulaire français et anglais, son emploi des mots était d'une exactitude admirable.

Mars 2017 marqua la première longue crise d'épilepsie qui fut régulièrement suivie de beaucoup d'autres. Mais nous avions une bonne fée en notre voisine infirmière retraitée qui accourait à notre secours. Que faire, sinon consulter, faire confiance aux médecins et observer régulièrement les traitements.

Le premier, de " Lamictal" fonctionna six mois. Puis l'augmentation des dosages furent nécessaires mais ne donnèrent pas de résultats satisfaisants. Les crises se répétaient tous les dix jours. Mais l'hôpital ne nous accordait qu'une consultation par an : il fallait téléphoner souvent et augmenter les dosages. Heureusement, un médecin pédiatre consulté pour l'acné s'inquiéta des tremblements constants auxquels nous nous étions malheureusement habitués depuis plusieurs mois. Ce médecin nous orienta vers le privé, le traitement fut changé : Finies les insomnies, l'agressif permanente.

Vimpat, Fycompa furent donnés, augmentés eux-aussi, plus d'insomnies, plus d'agressivité et les crises devinrent mensuelles pouvant se répéter trois fois dans la même journée.

Comme j'aurais aimé savoir que la mort précoce pouvait être au bout d'une vie qui avait franchi tant d'obstacles...

Je n'avais peur en fait que de mourir moi-même et de ne plus offrir à Youssouf sa sécurité : sa maison, sa chambre, mon amour, cette vie régulière et simple qu'il aimait tant.

Youssouf est décédé le quatre septembre 2023 suite à une troisième crise ce jour-là, dans sa chambre, près de moi en deux minutes !

A l'IME, le matin jour de la rentrée, il avait revu celle qu'il aimait et avait pu lui donner la main comme il avait attendu de le faire tout le mois d'août.

Tous ceux qui ont connu Youssouf ont parlé de lui comme d'un soleil mais nous n'aurions jamais pu imaginer que notre soleil se coucherait bientôt malgré l'attention constante que je portais à son bien-être.

Simone Revoy

Témoignage de Muriel L., maman de Daphné décédée à 18 ans

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