Informez une personne de votre entourage sur la conduite à tenir en cas de crise.

Vous pouvez avoir besoin qu’on vous porte secours lors d’une crise (geste, traitement d’urgence) ! La plupart des crises se terminent spontanément en 1 à 2 minutes, mais une crise qui se prolonge au-delà de 5 minutes ou se répète sans que la personne ait repris conscience peut évoluer vers un état de mal épileptique.
L’état de mal est une urgence médicale et nécessite l’appel immédiat du centre 15 - SAMU.

Un traitement d’urgence peut être administré en attendant leur arrivée.

Chez les personnes ayant une épilepsie, la mortalité est un peu supérieure à celle de la population générale, en particulier en raison du risque de mort subite encore appelée SUDEP (terme anglais pour mort soudaine inattendue dans l’épilepsie).

Ce risque est un peu plus important chez les jeunes adultes présentant des crises généralisées de survenue nocturne.
Toute personne souffrant d’épilepsie doit bénéficier d’un suivi spécialisé en épileptologie afin de réaliser un bilan diagnostique et adapter le traitement si nécessaire.
Il est indispensable de prendre son traitement sans oublier une prise. Si l’épilepsie est contrôlée, alors le risque de SUDEP devient extrêmement faible.

Les troubles anxieux et les troubles dépressifs sont très fréquemment associée à l'épilepsie. Ces troubles touchent environ 20 % des patients et peut affecter jusqu'à 50 % des patients dans le cas d’une épilepsie non contrôlée par le traitement. Ces troubles sont, d’après les patients, le principal facteur de dégradation de leur qualité de vie. Le caractère imprévisible des crises représente un des aspects les plus invalidants pour les patients souffrant d’épilepsie, en raison du stress et du sentiment de perte de contrôle qu'il entraîne.

Si vous vous sentez triste ou particulièrement inquiet, anxieux ou irritable, quelle que soit l’intensité de ces signes, nous vous conseillons vivement d’en parler à votre médecin traitant ou votre neurologue afin qu’il vous propose une prise en charge adaptée.

Une des principales mesures permettant de diminuer les risques liés à l’épilepsie est de diminuer la survenue des crises.

Quelques conseils :

- Prenez votre traitement antiépileptique tel qu’il est prescrit, sans jamais l’arrêter, l’augmenter ou le diminuer sans avis médical. Vous pouvez utiliser pour vous aider un pilulier ou des applications sur votre téléphone. Si vous avez des difficultés à prendre votre traitement en raison d’effets secondaires par exemple, parlez-en à votre neurologue pour que vous définissiez ensemble un traitement mieux adapté. Méfiez-vous des périodes de modification de traitement qui peuvent être à risque. N’arrêtez jamais vos traitements sans supervision médicale.

- Consultez votre neurologue ou votre neuropédiatre et votre médecin traitant régulièrement.

- Repérez et évitez les facteurs déclenchant les crises comme le manque de sommeil, la consommation excessive d’alcool, et pour certaines épilepsies, une exposition au flash lumineux (écran, stroboscope...).

- Avant d’envisager une grossesse, parlez-en à votre neurologue afin d’adapter le traitement.

- En cas de stress récurrent ou d’anxiété, parlez-en à votre médecin traitant ou votre neurologue. Soulager une situation stressante peut améliorer l’épilepsie.

- Afin d’éviter une interaction médicamenteuse, informez votre médecin et votre pharmacien de votre traitement antiépileptique avant de prendre tout autre médicament.

- Quand les médicaments ne réussissent pas à maîtriser les crises, un avis spécialisé en épileptologie est nécessaire. D’autres solutions telles que la chirurgie de l’épilepsie sont parfois possibles.

En tant que proche d’une personne atteinte d’épilepsie, vous pouvez prendre part à la prévention des risques. Ainsi, la formation aux gestes de premiers secours et la connaissance des gestes à effectuer en cas de crise pourront vous être utiles. Si vous repérez chez votre proche des signes de trouble anxieux ou de dépression, encouragez-le à en parler à un professionnel.

Les gestes à effectuer en cas de crise :

AU COURS DE LA CRISE:

CALMER : laisser la crise suivre son cours, limiter l’entourage aux personnes indispensables à la prise en charge.
PROTEGER: éloigner les objets dangereux afin d’éviter les blessures, desserrer ses vêtements, enlever ses lunettes, placer un objet mou sous sa tête. Attention ne rien introduire dans la bouche de la personne.
SURVEILLER : rester proche de la personne, noter l’heure de début de la crise et surveiller la durée de la crise. La plupart des crises durent de quelques secondes à quelques minutes et se terminent naturellement. Sinon contacter le centre 15 - SAMU.
METTRE en Position Latérale de Sécurité dès que possible: tourner la personne sur le côté afin de garder les voies respiratoires libres, ne pas immobiliser la personne.

APRES LA CRISE:

RASSURER : Dîtes lui ce qu'il s’est passé et rester avec elle jusqu’à ce qu’elle ait pleinement repris connaissance.
TEMOIGNER : une description de la crise pourra aider le médecin à ajuster le traitement.