Toutes les pertes de connaissances, toutes les « convulsions », tous les malaises ne sont pas d’origine épileptique, bien sûr. Et pourtant, il arrive que le diagnostic soit difficile, voire erroné. Par exemple, des manifestations qui ressemblent bien à une crise épileptique ne sont pas associées à une décharge électrique synchrone au sein du cerveau.
Parmi ces malaises dits « non épileptiques », le diagnostic de « crise fonctionnelle » (ou « crise non épileptique psychogène ») est souvent porté. Il s’agit d’épisodes où la personne perd connaissance, présente des mouvements anormaux prolongés, et s’expose ainsi au diagnostic inapproprié de crise épileptique, voire à des traitements inadaptés. Éviter un diagnostic et un traitement injustifiés est alors très important. Mais il faut aussi pouvoir comprendre de quoi il s’agit.
Les auteurs anglais Gavin Inglis et Fin Cramb (Gavin Inglis explique sa démarche dans son blog) ont réalisé en 2021 une bande dessinée sur le sujet « Not There ».
Avec Christo Bratanov (CHU Grenoble Alpes) et Gilles Macagno (dessinateur de bande dessinée) nous en avons fait une version française « Pas là ». Cette bande dessinée est disponible gratuitement en téléchargement sur le site de la Ligue Française contre l’Epilepsie.
Elle présente l’histoire d’une jeune femme qui souffre de malaises avec perte de connaissance, et des étapes successives du diagnostic d’un « trouble neurologique fonctionnel », en l’occurrence de « crise dissociative ». Les crises dissociatives sont des épisodes au cours desquels la personne perd le contrôle de son corps, souvent avec une perte de connaissance et des mouvements anormaux. Il peut y avoir des chutes, des blessures. Avec talent, les auteurs décrivent l’incompréhension que rencontre notre protagoniste : les proches, le milieu professionnel, les amis et même les soignants, médecins et spécialistes, sont pris au dépourvu. Comment comprendre que tout va mal, alors que tout semble indiquer que tout va bien ? Steph va parvenir à regagner du contrôle sur ce qui se passe…Au terme d’un parcours semé d’embuches !
Bonne lecture !