epilepsie-info.fr
Agir ensemble contre l’épilepsie
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Agir ensemble contre l’épilepsie
> A la suite des travaux publiés en 2020 sur diagnostic et soins, la Haute Autorité de Santé (HAS) a réuni les acteurs de l'épilepsie (santé, scolarité, travail, médicosocial, associations....) dans deux groupes de travail, l'un sur le parcours des enfants atteints d'épilepsie, l'autre sur le parcours des adultes.
La HAS a publié mercredi 14 juin ses préconisations dans le domaine. Le CNE se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge des patients avec épilepsie. Les participants du CNE à ces groupes de travail saluent la qualité d'écoute et de synthèse du pilote tout au long de déroulement des réunions et relectures. Un travail sous l'égide de la HAS sur les indicateurs de qualité est en cours.
Les acteurs du Comité National pour l'Epilepsie (CNE) restent vigilants sur le terrain pour que ces travaux amènent, partout où cela est nécessaire, une amélioration du parcours de santé des personnes épileptiques, enfants, ados, adultes jusque dans le grand âge et souhaitent tant du ministère de la santé et de la prévention que des agences régionales de santé donnent les moyens nécessaires à la mise en place de ces parcours.
Dans l’intérêt des personnes concernées et de leurs familles, le Comité national pour l’Épilepsie promeut le partenariat entre les organismes qui s’occupent en France des épilepsies ou des personnes épileptiques. Il est le chapitre français du Bureau International de l'Epilepsie (IBE). Ses membres actifs sont Ligue Française Contre l’Epilepsie, EFAPPE épilepsies, Epilepsie France, Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, Club ÉpilepsieS, CNDEE – Comité National des Etablissements pour Épileptiques.
Membres associés : ARIANE pays de Loire, IDÉE Institut Des ÉpilepsiEs, FAHRES centre de ressource handicap rare épilepsie sévère.
La LFCE salue la publication des travaux de l’HAS sur les filières de soins et leur organisation dans l’épilepsie. Vous pouvez retrouver l’intégralité des travaux des groupes de travail enfant et adulte sur le lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3444925/fr/guides-du-parcours-de-sante-de-l-adulte-et-de-l-enfant-avec-epilepsie
Le projet de cartographie (recensement de tous les acteurs de santé compétents dans la prise en charge des patients avec épilepsie) publié la semaine dernière sur le site de la LFCE s’inscrit totalement dans ce travail de qualité sur les filières et leur déploiement.